Apresentando...

Olá! Sou Heloísa, tenho 22 anos. Sou portadora de Lúpus (LES) desde os 17 anos e iniciei minha caminhada na Arte Suave fazem 4 treinos... Eu comecei a pesquisar sobre blogs de mulheres falando sobre jiu-jitsu mas percebi que todos os que eu vi estão "abandonados", com postagem antigas. Então, pensei "se eu mesma escrever em vez de ficar implorando para essas moças voltarem a postar?" Logo, cá estou eu, ensaiando essas linhas.

Primeiro é necessário eu descrever mais ou menos o que é Lúpus, para que as outras jiu-jiteiras não fiquem "boiando": A Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença reumática,
autoimune, sistêmica, crônica e episódica... Calma, eu vou explicar cada um desses termos logo, logo.

A palavra lúpus tem origem etimológica de "lobo", pois na maioria dos casos deixa manchas muito vermelhas no corpo, a ponto de parecerem "mordidas"... tanto que a próxima palavra da sigla, eritematoso, refere-se ao aspecto avermelhado da pele, do grego herythrós = vermelho. Sistêmico porque ela não fica restrita a apenas uma parte do corpo, pois, como ela está no sangue, pode viajar o corpo inteiro e o afetar de múltiplas formas.

Voltando àquelas palavrinhas... uma doença reumática é uma inflamação do sistema musculoesquelético de causa não traumática...sabe a vovó quando reclama do "reumatismo" dela? Pois é...pode não estar falando apenas de articulações mas de outros órgãos vitais do corpo...por isso ela é de difícil diagnóstico (tanto a lúpus quando a doença da vovó).
Autoimune porque, de um modo simples, os anticorpos fazem uma bagunça no sistema imunológico do organismo... como se eles tivessem bêbados e quisessem bater nos amiguinhos "porque deu vontade e é legal"... Só que nesse caso, os "amiguinhos" são as estruturas do próprio corpo em vez de alguma bactéria realmente nociva, por exemplo.
Sistêmico, pois pode afetar pele (existe um Lúpus só de pele, o cutâneo, mas não é o meu caso), articulações, rins, pulmões e coração, tudo junto ou um só, dois, três... cada caso é um caso.
Doença crônica é doença sem cura, apenas tratável, para amenizar os sintomas e possibilitar a pessoa ter uma vida praticamente normal (por causa dos meus 3 remédios que posso acordar sem dores normalmente e até me aventurar no jiu-jitsu).
E finalmente, mas não menos importante, é episódica, ou seja, tem momentos de crises (apesar que eu, depois que iniciei o tratamento, nunca as tive) e momentos assintomáticos. Você pode nascer com a predisposição, mas a Lúpus nunca se manifestar. Louco, não?

Meu médico me explicou algumas dessas coisas, mas a maioria eu li neste livro: "Domando o Lobo: sim, é possível viver uma vida plena com Lúpus Eritematoso Sistêmico". De linguagem super leve, Vivian Magalhães explica direitinho como a LES funciona e dá um banho de otimismo em todas nós.

Atualização com o link para o livro: https://goo.gl/kbqRz2

Por isso, quando eu me vi querendo fazer a aula experimental de jiu-jitsu na academia, não pensei duas vezes... quero viver, não ficar em uma "bolha". Mas ainda preciso conversar com meu médico e ver se realmente vai dar pra eu continuar... No momento estou me sentindo ótima, muito animada (afinal, quem vai com um sorriso largo para a academia numa segunda-feira a noite, no meio da neblina gelada? Só eu haha). Vamos ver como será daqui para frente. Até lá, fique com minha mensagem de energia e superação: Oss!

Comentários

  1. Incrível a forma como explicou, um jeito direto e sem complicar, já tinha escutando sobre essa doença sem entender de fato como ela é e em minutos consegui compreender.

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    Respostas
    1. Poxa Elaine, fiquei muito feliz por este comentário!!! Que bom que facilitei seu entendimento. A nossa melhor arma contra esse Lobo é o conhecimento.

      Volte sempre!

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